Minik Sare için herkes seferber oldu.
Reklam

Minik Sare için herkes seferber oldu.

Arnavutköy’de yaşayan Sare isimli bebeğin doğumundan kısa süre sonra TİP hastası olduğu teşhisi koyuldu. Ülkemizde ve dünyada nadir olarak görülen TİP hastalığı Sare ve ailesi için zorlu bir sürece başlangıç oldu.

Minik Sare için herkes seferber oldu.

Arnavutköy’de yaşayan Sare isimli bebeğin doğumundan kısa süre sonra TİP hastası olduğu teşhisi koyuldu. Ülkemizde ve dünyada nadir olarak görülen TİP hastalığı Sare ve ailesi için zorlu bir sürece başlangıç oldu.

Reklam
Minik Sare için herkes seferber oldu.
08 Ağustos 2020 - 23:25
Reklam
Reklam
Reklam
Reklam
Reklam
Reklam
Reklam

Batuhan Toprak - Haber Aktivite 

 

Hastalığının ilk belirtileri kırk günlükken Annesi tarafından fark edilen minik Sare 28.08.2019 tarihinde İstanbul’da doğdu ve vakit kaybetmeden hastalığı araştırılmaya başlandı. 2 buçuk aylıkken Prof. Dr. Burak Tatlı tarafından ilk teşhis konuldu ve Cerrahpaşa Tıp Fakültesinde 4 dozluk SPİNRAZA İlaç tedavisine başlandı.
Beş gruptan oluşan bu hastalık TİP0, TİP1, TİP2, TİP3 ve TİP4 olarak kategorize edilirken; TİP0 hastaların büyük kısmı doğumdan hemen sonra ölürler, bu sebeple TİP0 hastalar kayıtlarda yer almazlar. TİP1 hastalar bu hastalığı en ağır şekilde geçirirken, ortalama yaşam süreleri 2 senedir. Minik Sare’nin de içerisinde olduğu Tip1 hastalığının iddiaya göre tek çözümü ise yurt dışı olanaklı ZOLGENSMA ilacı. 

Eğer tedavi görülemezse yaşamını yitirecek.
Sara’nın annesi Aynur ARAS ise hastalık süreci ile ilgili, “ Çocuğumuzda bazı değişikliklerin olduğunu fark ettik ve nöroloji birimine başvurarak muayene ettirdik. Nöroloji birimi de çocuğumuzda bu bahsettiğimiz TİP hastalığı olduğu teşhisini koydu. Kızım yaklaşık 5 aylıkken bu teşhis koyuldu ve şuanda 11 aylık. Biz geçtiğimiz günlerde yurt dışı kaynaklı olan bir ilaç üretildiğini ve bu ilacın çözüm olabileceği bilgilerine ulaştık ve umutla araştırmalara başladık. Bizim kızımızın yaşama devam edebilmesi için o ilaca ulaşmamız gerekiyor ancak ilaç yurt dışı tedarikli olduğu için ciddi rakamlar isteniyor. Bizim bu parayı bulacak bir imkanımız yok biz devlet büyüklerimizden, sanatçılarımızdan ve iş adamlarımızdan destek bekliyoruz. Paramız olmadığı için kızımızdan olmak istemiyoruz ve birilerinin bizlere yardımcı olmasını istiyoruz. Kızımın sadece 9 ay gibi kısa bir süresi kaldı lütfen bizlere yardımcı olun.” Şeklinde konuştu.

 


Bu haber 4291 defa okunmuştur.

YORUMLAR

  • 0 Yorum