Biz kendi nefesimizden utanır olduk artık
Reklam

Biz kendi nefesimizden utanır olduk artık

Arnavutköy’de yaşayan Spinal Meskuler Atrofi (SMA) TİP 1 hastası olan Irmak Eser (1) yurt dışında gen tedavisi görebilmek için 2 milyon 700 bin Euro gerekiyor.

Biz kendi nefesimizden utanır olduk artık

Arnavutköy’de yaşayan Spinal Meskuler Atrofi (SMA) TİP 1 hastası olan Irmak Eser (1) yurt dışında gen tedavisi görebilmek için 2 milyon 700 bin Euro gerekiyor.

Reklam
Biz kendi nefesimizden utanır olduk artık
17 Ekim 2020 - 17:01
Reklam
Reklam
Reklam
Reklam
Reklam
Reklam

Batuhan TOPRAK / Haber Aktivite 

Yapılan genetik testler sonucu Irmak’a SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan 10 aylık Irmak’ın, sağığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Gen tedavisi için 2.7 milyon Euro ihtiyacı olan aile yardım kampanyası başlatmaya hazırlanıyor. Minik Irmak 3 aydır  yoğun bakımda kalıyor ve tedavinin uygulanabilmesi için son 11 ayı kaldı.
 
Çocuklarının hastalık durumu ile ilgili konuşan Tugay Eser ve Dilan Eser , “Kızım 3 aydır yoğun bakımda, 6. Ayında SMA hastalığı teşhisi konuldu ve kızım şuanda 10 aylık. Biz 3 aydır kızımızın eve geleceği günü dört gözle bekliyoruz ve herkesten destek bekliyoruz. Bu ilacın Türkiye’ye de gelmesini istiyoruz artık. Hayatımız da ilk kez duymuş olduğumuz bu ölümcül kas hastalığı bize kendini kızımızda ortaya çıkarak gösterdi. İlaç tedavisi için yarına kalamayız çünkü aslında dün yapılması gereken bir tedaviydi bu. Bu hastalık çocuklarımızın kaslarını yok ediyor ve yavaş yavaş ölmelerini sağlıyor. Biz kendi nefesimizden utanır hale geldik çocuğumuz nefes alamazken lütfen birileri bize yardımcı olsun artık.” Şeklinde konuştu.


 

Bu haber 12168 defa okunmuştur.

YORUMLAR

  • 0 Yorum